Som nedslag i den del jag skrivit i boken ”AI och makten över besluten” vill jag göra en lite längre utvikning kring datan som samlas in av hälsoappar menade för att användare ska kunna mata in uppgifter om sin egen hälsa (i det här fallet främst uppgifter om menstruation, fertilitet och eventuella komplikationer) och varför det är viktigt att säkerställa att den datan inte tillåts läcka.
Jag noterade i ett tidigare nyhetsbrev den rapport min vän Lucy Purdon skrivit på temat. Den rapporten är fortfarande relevant, och jag brukar ofta rekommendera folk att läsa den. Anledningen är mens-appar på väldigt oskyldiga vis förmår dem av oss som menstruerar att också dela med oss av privat och integritetskänslig data. Lucy visar i sin rapport att 70% av de appar hon undersökt erbjuder maskinellt genererad och noggrant användaranpassad marknadsföring till användarna – ofta genom att bjuda in tredjepartsleverantörer av annonser och marknadsföring på ett icke-transparent vis. Med Lucys egna ord:
The online advertising ecosystem denies women full sovereignty over their health data and by design, puts women in a perpetual state of vulnerability over their safety.
Abortlagstiftningen i USA har verkligen genomgått dramatiska svängningar den senaste tiden. Att den amerikanska Högsta Domstolen rev upp viktiga prejudikat och möjliggjorde enskilda delstater att fatta egna beslut om hur kvinnor ska få bestämma över sina egna kroppar ställde till det för många. Häromdagen skrev Aftonbladet om ett fall där en kvinna vid läkarundersökningar fått besked om att fostret i hennes mage slutat växa, men ändå vågade ingen läkare i hennes delstat utföra en abort eftersom de hotades med fängelse om en domare (dvs en jurist utan medicinsk kompetens) skulle bedömt att de bröt mot delstatens strikta abortförbud. Hon var tvungen att resa över halva landet för att hitta en klinik som kunde hjälpa henne.
Samtidigt ska minnas att enbart de två mest populära hälsoapparna där man kan samla data om sin menstruationscykel, Flo och Cue, för några år sedan hade totalt 55 miljoner användare – enbart i USA. Apparna baseras på att användare matar in data om sin allmänna hälsa och menstruationsdata, och så får man som användare tillbaka detaljerade hälsotips och rekommendationer för tredjepartstjänster man kan vara intresserad av. Parallellt med detta sker avancerad data-analys för att exempelvis kartlägga vilka som besöker mottagningar för familjeplanering för att enklare kunna ge individuellt anpassad reklam till personer som abortmotståndare misstänker skulle vilja avsluta en graviditet – och som man därmed anser vara fritt villebråd för reklam om det olämpliga eller lagvidriga med abort.
Datan är så granulär att reklamen kan skickas till personer till och med medan de sitter i väntrummet på en sådan mottagning! Så här beskrivs en av de agenturer som erbjuder den riktade reklamtjänsten:
Through mobile geo fencing, banner ads with pregnancy help messaging can be delivered to a woman’s smartphone while she’s in the vicinity of an abortion clinic or actually sitting inside of one. Once she leaves the abortion clinic, the banner ad will continue to appear on her smartphone for up to 30 days.
Eftersom användardata idag är en väsentlig del av den digitala ekonomin, skapas också mellan olika datakällor gråzoner där data antingen utbyts mot tjänster eller där olika insamlingssyften överlappar. ”Data brokers” samlar på ett digitalt värde som de använder för att generera profit, något som beskrivs på många håll – men den här kanadensiska bloggposten tycker jag innehåller många värdefulla länkar vidare.
Utan tydlighet, transparens och kontroll över hur data samlas in, analyseras, används och eventuellt säljs vidare skapas därför nya riskzoner. I det här fallet kring kvinnors hälsa, när de måste många gånger tvingar välja mellan att använda sig av digitala tjänster för att hantera sin livssituation och därmed exponera sig för olika typer av digitala hot och risker, eller så går de miste om möjlighet att få tillgång till relevant och ibland livsviktig vård – allt i en salig blandning av innovativ teknikutveckling kombinerat med konservativ politisk moralism.